Rize'de DMD hastası ailelerden SGK'ya tepki
Kas güçsüzlüğüne bağlı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) olarak adlandırılan hastalıkla ilgili tedavi gören çocukları için seslerini duyurmak isteyen aileler, SGK'nın bu hastalıkla ilgili ödeme kapsamını daraltmasına tepki gösterdiler.
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Rize İl Müdürlüğü önünde toplanan DMD hastası bulunan aileler adına açıklama yapan Elif Mamut, “Tasarruf edilecek tek konu, çocuklarımızın yaşam hakkı mıdır? Hayati önem taşıyan cihazlarda, SGK’nın tasarrufa gitmemesini talep ediyoruz” dedi.
DMD hastalığının, 3 yaşında hareketlerde zorlanma ile başlayan, 10’lu yaşlarda yürüme kaybı ile devam eden, 18-20 yaşlarında kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyla, yaşamı tehdit eden bir kas erimesi hastalığı olduğunu belirten Mamut, “Hastalığın ilerleyici olması, tüm sistemi etkilemesi nedeniyle, çocuklarımız çok ağır sağlık sorunları yaşamaktadır. Hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç duymaktayız. Medikal cihazların doğru zamanda kullanılması, hastalığın yarattığı sorunları öteleyebiliyor. Çocuklarımızın yaşam kalitesini arttırıp, sosyal çevresinden kopmamasını sağlıyor. Çocuklarımız 10 yaşından sonra solunum ve kardiyak sorunlarla karşılaşırlar ve düzenli kontrol altında tutulmaları gerekir. İlaç tedavilerinin, terapilerin yanı sıra cihaz destekleri; çocuklarımızın yoğun bakım servislerine yatırılmadan, hastalıklarla baş edebilmesini sağlamaktadır.” dedi.
“Evlatlarımız Göz Göre Göre Ölüme Terk Edilmektedir”
Hastalığın semptomları ve medikal cihazlara olan ihtiyaçlarının her geçen gün arttığını ifade eden Mamut, “11 Ocak 2020 tarih ve 31005 tarihli Resmi Gazetede yayınlanan tebliğ ile SGK’nın ödeme kapsamının daraltılmasını anlamakta güçlük çekiyoruz. Çocuklarımızın nefes almasını sağlayan BİPAP cihazının fiyatı dövize endeksli artarken, SGK’nın ödediği miktar azaltılmıştır. Yine aynı şekilde, öksüremeyen, öksüremediği için de solunum yollarını, ciğerlerini temizleyemeyen çocuklarımız için hayati önem taşıyan öksürtme makinesi, ödeme kapsamında değildir. Oldukça pahalı olan bu cihaza sahip olmamız mümkün değilken evlatlarımız göz göre göre ölüme terk edilmektedir. Tasarruf edilecek tek konu, çocuklarımızın yaşam hakkı mıdır? SGK’nın medikal şirketleriyle orta yolu bulamamasının bedeli, çocuklarımıza ödetilemez. En kısa zamanda bu sorun çözüme kavuşturulmalı, SGK bu yanlıştan dönmelidir.” dedi.
Geçen her günün DMD hastası çocukları aleyhine işlediğini ve bu hayati konunun zamana yayılmamasını gerektiğini vurgulayan Mamut, “Evlatlarına bir gün daha nefes aldırmaktan başka bir amacı olmayan ailelerin çığlığını duyun! Öksürtme cihazının SUT kapsamına alınmasını, ailelerin bu vicdan yüküyle baş başa bırakılmamasını istiyoruz. Hayati önem taşıyan bu cihazlarda, SGK’nın tasarrufa gitmemesini talep ediyoruz.” şeklinde konuştu.