Epilepsi ve Yaşam Platformu dernek olma yolunda
Epilepsi ve Yaşam Platformu Başkanı Ebru Öztürk, 26 Mart Dünya Beyin Günü olan Mor Gün dolayısıyla bir açıklama yaparak Nisan ayı içinde faaliyetlerine dernek olarak devam edeceklerini belirtti.
2008 yılında ekonomik nedenlerle kapanan derneklerinin Nisan ayı içinde Epilepsi ve Yaşam Derneği ismiyle yeniden faaliyetlerine devam edeceğini belirten Kurucu Başkan Ebru Öztürk, “850 bin tespit edilen, 100 bin tahmin edilen 950 bin epilepsili olarak, ailelerin 4 kişi olduğunu varsaydığımız zaman 4 Milyon kişiye sesleniyoruz. Korona’dan dolayı birçok engelle karşılaşılsak da, bizler engelleri fırsata döndürdük!” dedi.
Bugüne kadar yaptıkları bazı çalışmalar hakkında bilgi veren Öztürk, “2017 Ocaktan bugüne yönetmelik tasarı önerileri ile ilgili çalışmalarımızdan, ehliyet konusu tamamlanıp; Sağlık Bakanlığı’nda karar noktasına geldi. Karşılaşılan bazı durumlardan dolayı beklemede… Engel derecesi saptanması konusu ise, nörologlara sunulması safhasında… Korona’dan dolayı nörologların toplanması biraz gecikebilir. Bu öneri ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak geçen epilepsinin, engel derecesinin saptanabilmesi daha hukuki bir zeminde gerçekleşecek. Sağlık Bakanlığı ile epilepsililer için bazı bilinçlendirme çalışmaları yapmayı planlayarak, projemizi kendilerine verdik. Cevap bekliyoruz. İstanbul Büyükşehir Belediyesi ile ilk yardım çalışması yapmak istediğimizi belirttik, İBB’den de cevap beklemekteyiz. Tek amacımız bilgilendirmeler sayesinde, daha bilinçli bir toplum oluşturmak!” dedi.
Çalışmalar yurt dışında ses getirdi
Yetişkinlerin yanı sıra epilepsi konusunda çocukları da aydınlatmak istediklerini belirten Öztürk şunları kaydetti; “Daha önce bazı İl Milli Eğitim Müdürlükleri ile çalışmalar yaparak; öğretmenlerimizi seminerlerimize davet ettiğimiz gibi, okullarda da hem öğrencilere, hem de öğretmenlere epilepsi ve ilk yardım eğitimleri vermiştik. Artık ülke çapında bu çalışmayı gerçekleştirmek istediğimiz için, konuyu Milli Eğitim Bakanımız Sayın Ziya Selçuk’a dilekçemizi gönderdik; cevap bekliyoruz. Engellilerin istihdamında en az işe alınan engelli grubu olan biz epilepsililer bir ilki gerçekleştirmek için, İç İşleri Bakanı Süleyman Soylu’ya projemizi sunmuş, konuya olumlu bakılmıştı. Bunu gerçekleştirmek için dernek kuruluşuna karar verdik. Çünkü ülkemizde yüzde 80 engelli istihdamı gerçekleştiren ilk kurum olmayı hedefliyoruz. Bu istihdam, tüm engellilerin, sağlıklı kişilerin yaptığı işleri de yapacağını halkımıza, işverene ve engelliye gösterecektir!
Yaptığımız çalışmaları ülkemizde birçok kişi, şirket, kurum görmese de, bizlere hiç kimse bugüne kadar sponsor olmasa da, yurt dışında birçok ülke bizim yaptığımız çalışmaları görebilmekte! İran, İsrail’den bize gelen davetlerden sonra, Fas ve Arjantin tarafından da bazı çalışmalar için arandık. Kuzey Afrika ve Orta Asya Müslüman Ülkeler olarak başlatılan çalışmaya Fas’dan gelen 26 Mart daveti ile katıldık ve raporlarımızı kendilerine sunduk. Arjantin ise, ülkemizdeki firmaların yapmadığını yaparak; epilepsililer için farkındalık projesini hazırlamaya başladı.
Sosyal sorumluluk hisseden arkadaşlarımız ise, bizlere epilepsililer için şiir ve şarkı konusunda destek verdiler. Daha önce bizim hazırlayıp, Fatih Duru’nun ezgiye döndürdüğü şarkıdan sonra, Hüseyin Haydar’ın hazırladığı, Refik Saydam’ın ezgiye döndürdüğü şarkı ile binlerce epilepsilinin, kendilerine verilen değeri görmelerini sağladı. Her birine çok teşekkür ediyoruz.
Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, daha geniş bir kitle ile daha fazla çalışmalar yapmak için ilerliyoruz. 26 Mart Mor Günde, yalnızlıkların bittiği, farkındalığın anlaşıldığı, çok daha güzel yarınları hep beraber görmek dileğiyle.”